В СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» с 5 по 7 августа прошла первая выдача медицинских изделий пациентам, которые страдают врожденным буллезным эпидермолизом. Их называют «бабочками», сравнивая хрупкую кожу с крылом бабочки.

Как сообщили в комитете по здравоохранению Петербурга, с 2011 года Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» осуществляет всестороннюю помощь и сопровождение пациентов с ВБЭ. Одной из основных задач организации является системное обеспечение медицинской помощью больных ВБЭ в России.

На настоящий момент у фонда более 300 подопечных по всей стране. Под наблюдением дерматовенерологической службы Петербурга сегодня находится 31 пациент: 21 ребенок и 10 взрослых. 

Ежегодно выявляются 1-2 новых нуждающихся пациента. Совместную работу правительства Петербурга, комитета по здравоохранению города и медицинского учреждения поддержала Комиссия по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Петербурга.

В Социальный кодекс города внесли изменения, предполагающие дополнительную меру соцподдержки пациентам с ВБЭ в виде обеспечения их медизделиями за счет средств бюджета Петербурга. В нынешнем году на закупку изделий выделили 32 тыс. 859,81 тыс. рублей.