Фонд поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями будет называться «Круг добра», сообщил президент России Владимир Путин.
На совещании по вопросам соцзащиты населения президент сказал, что у него на столе лежит указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниям.
Фонд планируется пополнять средствами от повышения на доходы физических лиц для людей, получающих более 5 млн рублей в год. В результате бюджет получит около 60 млрд рублей.
В октябре 2020 года главные внештатные специалисты Минздрава представили предложения по лечению 19 орфанных заболеваний, включая спинальную мышечную атрофию (СМА).
VK
OK