Петербургский трехмесячный ребенок с орфанным заболеванием спинальной мышечной атрофии получил препарат для генозаместительной терапии.
На сегодняшний день «Золгенсма» – самый дорогой препарат в мире. Стоимость за одну инъекцию космическая – 150 миллионов рублей. Специально для младенца препарат впервые закупили за счет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Комитет по здравоохранению подал заявку в фонд, где ее удовлетворили меньше чем через неделю после постановки диагноза малышу.
Как сообщает, Комздрав по Петербургу, вводить дорогостоящий препарат трехмесячному ребенку будут в НМИЦ им. В.А. Алмазова Минздрава России, который уже ранее проводил подобные процедуры восемь раз.
Ранее Мойка78 сообщала о том, что уполномоченный по правам человека Агапитова намерена защищать петербуржцев с орфанными заболеваниями.
VK
OK
Telegram
Дзен