Пациенты с редкими болезнями в России жалуются на нехватку лекарств, бюджет почти исчерпан

Правительство России просят увеличить бюджет на закупку препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Из-за недостатка финансирования есть сложности с получением лекарств от гемофилии, злокачественных новообразований и рассеянного склероза.

Выделить больше средств просят на программу «14 высокозатратных нозологий». В рамках нее за счет федерального бюджета закупаются лекарства для людей с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз и другими.

По данным Союза, сейчас сложности с закупкой лекарств для таких пациентов испытывают в 28 регионах. Самая трудная ситуация с гемофилией. Для лечения этого заболевания, как утверждает ВСП, не закуплены препараты на сумму около 4,3 млрд рублей.

Как поясняют в Союзе, проблемы связаны, в том числе, с инфляцией. Цены на лекарства растут, тогда как суммы, выделяемые на программу, не индексировались.

По данным министерства, «средний остаток» препаратов для лечения таких заболеваний «составляет от трех до семи месяцев».