В первую очередь в изоляции у детей с особенностями ухудшается эмоциональное состояние. Они будто попадают в вакуум, ведь у них пропадают те немногочисленные контакты, которые были до эпидемии коронавируса, считает член президиума Ассоциации ГАООРДИ, координатор проектов по работе с родителями и детьми Ольга Яковлева.

По словам специалиста, у ребят с ДЦП, которые, как известно, испытывают трудности двигательного плана, появляется дефицит общения. Им сложно переписываться с друзьями в социальных сетях. А дети с аутизмом из-за неизбежного нарушения режима и распорядка дня так и вовсе испытывают жуткий дискомфорт, зачастую перерастающий в агрессию.

«Это связано с тем, что многие реабилитационные центры и медицинские учреждения, где они получали помощь и поддержку, сейчас закрыты. Поэтому дети с особенностями не могут, например, посещать бассейн, ходить на массаж или даже уехать в санаторий, хотя долго ждали путевку от фонда социального страхования»,

Есть такое явление — невидимая инвалидность, когда внешне ребенок кажется здоровым, однако внутренне — имеет некие нарушения. При этом он прекрасно вписывается в обычный детский коллектив школы или детского сада. Так вот в режиме самоизоляции у такого школьника есть возможность хотя бы переписываться с друзьями, в то время как дошкольник остается один на один с мамой или папой. У него возникают вопросы вроде «а почему я не могу выйти на улицу» или «когда я пойду в детский сад». В этом случае родителям приходится аккуратно объяснять, с чем это связано. Однако дети не всегда понимают причины. Как и необходимость носить маску или перчатки. Детям с аутизмом или синдромом дауна эти вещи доставляют лишний дискомфорт и приводят в недоумение от того, почему их заставляют все это на себя надевать.

«Несмотря на то, что все родители знают диагнозы своих детей, далеко не все из них являются специалистами в той или иной области. Но именно на взрослых сейчас падает колоссальная нагрузка. У нас есть мамы, которые даже обращались за помощью к психологу, поскольку у них не хватало сил, чтобы выдержать почти 24-часовое нахождение с ребенком. И речь вовсе не о том, что они не любят своих детей. Наоборот, очень даже любят. А о том, что у взрослых порой не хватает педагогического навыка, чтобы, например, продолжить обучение. Ведь у тьютора сейчас нет возможности прийти домой и помочь»,

В Ассоциации ГАООРДИ есть «горячая линия», куда родители обращаются с теми вопросами и проблемами, которые их тревожат. Среди них, говорит Ольга, не только просьбы о психологической, но также о юридической поддержке. Например, касательно социальных пособий. А кому-то просто хочется прийти на мероприятие и отвлечься.

«В рамках Ассоциации ГАООРДИ проводится много семинаров или конкурсов. Один из них мы организовали дистанционно, что многие родители восприняли положительно. Ведь у них с детьми появилась общая цель»,

Кстати, общая цель и общая деятельность — это один из тех советов, которые в ГАООРДИ дают родителям особенных детей, чтобы помочь им пережить самоизоляцию. Кроме этого стоит отстроить режим — свой и ребенка. А еще перераспределить домашние обязанности — это сближает и формирует чувство ответственности. Но самое главное — выделить время на себя, ведь если мама и папа находятся в угасающем состоянии и у них опущены руки, помощи не получится.

Инфографика «Мойки78»

Радостной новостью с работниками сферы здравоохранения поделился первый зампредседателя профильного комитета Смольного Андрей Сарана. Этот вопрос обсуждался в рамках круглого стола  ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» накануне, 27 февраля.

По оценкам чиновника, на лекарственное обеспечение 40% населения выделяется порядка 20% средств, тогда как на пациентов с редкими заболеваниями (примерно 2%) — 26%.

В 2019 году более чем на тысячу человек, включая 280 детей, город закупил препараты на миллион.

Ранее «Мойка78» писала, что в Петербурге нейрохирурги спасли малыша с редким заболеванием мойя-мойя.

Горячая линия для родителей детей с инвалидностью начала свою работу в Петербурге.

По данным Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ,
появление горячей линии – часть проекта ассоциации под названием «Родитель
родителю», благодаря которому родители, впервые столкнувшиеся с пугающей
новостью об инвалидности ребенка, могут получить советы и помощь от опытных мам
и пап детей-инвалидов.

«Рождение ребенка с нарушениями в развитии или внезапная
постановка такого диагноза меняет весь сложившийся жизненный уклад семьи», –
отмечает президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

По ее словам, несмотря на обилие в Петербурге учреждений и
организаций, где семьи с ребенком-инвалидом могут получить помощь, люди, зачастую
шокированные, теряются в обилии информации, инстанций и ресурсов.

Теперь петербургские родители детей с особенностями развития смогут
посещать информационные семинары, группы психологической поддержки,
родительские встречи и досуговые семейные мероприятия. К участию приглашают как
«новичков», так и опытных родителей, которые могут и хотят стать наставниками.

Стоит отметить, что и взрослым инвалидам порой трудно жить в
Петербурге. Например, они не могут совершить спонтанную поездку в метро.
Несмотря на созданное в 2017 году подразделение «Дистанция обеспечения мобильности
пассажиров», специалистов не хватает. Сообщать о поездке необходимо за 40
минут. Помощники находятся не на каждой станции, а обслуживают 2-4 станции. Где
именно они будут находиться, предугадать сложно.

По данным
Петербургского метрополитена, в декабре 2017 года пассажиры пользовались
услугами специалистов 13 тысяч раз, из них более 6 тысяч раз за помощью
обращались пассажиры с детскими колясками и более тысячи раз инвалиды-колясочники.