28 Июн 2025, Сб

Дата:

Поделиться:

Уполномоченный по правам человека Агапитова намерена защищать петербуржцев с орфанными заболеваниями

Новый уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова выразила интерес к больным с орфанными диагнозами.

В России согласно статье 44 Федерального закона редкими (орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. человекПо словам Агапитовой, детям с такими болезнями выбивают лекарства, но по достижении 18-лет ситуация меняется: проблемы перестают быть федеральными и спускаются до региональных.

Предполагаю, что в Санкт-Петербурге все не так уж плохо, но знаю, что в регионах даже по решению суда лекарства не выдают,
– рассказала Агапитова в интервью «Петербургскому дневнику».

 

Агапитова собирается перенять опыт борьбы с детскими болезнями на взрослых.

По данным 5 ноября 2020 года в перечень орфанных заболеваний входят 260 диагнозов, многие из которых причислены к категориям новообразований, врожденных аномалий, заболеваниям, связанными с эндокринной системой, болезнями крови и нервной системы.

 

Ранее Мойка78 сообщала о том, что 1 декабря депутаты выбрали Агапитову омбудсменом по правам человека.

Подпишитесь на наш официальный Telegram-канал «МОЙКА78 Новости СПб». Мы покажем и расскажем Вам, как и чем живёт Петербург. Будет интересно!
ДзенЧитайте наши материалы в Дзене

Поделиться:

Застройщик «Главстрой Санкт-Петербург» завершает работы по строительству поликлиники для пациентов всех возрастов и детского сада в ЖК «Юнтолово». Два здания введут в эксплуатацию в 2025 году, а общее число социальных объектов в микрорайоне увеличится до семи.

Компания обновила телеком-сеть в южных и северо-западных регионах, что помогло повысить качество интернета на автодорогах. Инженеры установили новые LTE-станции в таких регионах, как Красносельский, Кировский, Московский, Пушкинский и других. Особое внимание уделили местам рядом с такими важными транспортными маршрутами, как Пулковское шоссе, ведущее к аэропорту, и другие дороги, соединяющие город с пригородами.

Новости дня

По теме

Подпишись на соцсети:

Сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.