Новый уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова выразила интерес к больным с орфанными диагнозами.
В России согласно статье 44 Федерального закона редкими (орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. человек. По словам Агапитовой, детям с такими болезнями выбивают лекарства, но по достижении 18-лет ситуация меняется: проблемы перестают быть федеральными и спускаются до региональных.
Предполагаю, что в Санкт-Петербурге все не так уж плохо, но знаю, что в регионах даже по решению суда лекарства не выдают,– рассказала Агапитова в интервью «Петербургскому дневнику».
Агапитова собирается перенять опыт борьбы с детскими болезнями на взрослых.
По данным 5 ноября 2020 года в перечень орфанных заболеваний входят 260 диагнозов, многие из которых причислены к категориям новообразований, врожденных аномалий, заболеваниям, связанными с эндокринной системой, болезнями крови и нервной системы.
Ранее Мойка78 сообщала о том, что 1 декабря депутаты выбрали Агапитову омбудсменом по правам человека.
VK
OK