Петербургские фотографы вместе со звездами футбола, музыкантами и блогерами при помощи искусства отстаивают право на ввоз зарубежных лекарств для больных муковисцидозом. Благотворительная выставка «Хочу жить» из 35 черно-белых фотопортретов детей и известных жителей города от четырех авторов, которая разместилась на площадке музея «Артмузы» в минувшую субботу, привлекла внимание более 600 неравнодушных зрителей.
Подготовка экспозиции заняла около трех месяцев.
«Ради серии психологических портретов пригласили на фотосессию несколько медийных личностей, а также ребят в возрасте от 1,5 до 11 лет с диагнозом муковисцидоз. Во время съемки беседовала с героями о заболевании и ловила их эмоции, чтобы посредством камеры передать значимость проблемы для каждого»,— делится подробностями фотограф Дарья Козак.
Сейчас от редкого генетического заболевания страдают около 5 тысяч россиян, большинство из которых едва доживет до 27 лет. Однако положение пациентов заметно ухудшилось в ноябре 2019 года, когда по программе импортозамещения органы власти ограничили поставки оригинальных медикаментов на территорию страны в пользу российских аналогов, или джинериков. По сведениям организаторов, из-за отсутствия проверенных лечебных препаратов на рынке с начала года скончались 13 человек.
«Правительство предлагает родителям приобретать вместо работающих лекарственных средств заменители, которые кроме того, что не помогают справляться детям с болезнью, несут вред и оказывают различные побочные эффекты на организм. По правде сказать, гражданам жизненно необходимы импортные лекарства от целого ряда болезней не только для поддержания здоровья, но и для того, чтобы полностью излечиться от недуга»,— уверен Константин Зырянов, тренер ФК «Зенит-М».
Причем цены на отечественные препараты сопоставимы с иностранными. Как отмечает Заур Мамедов, основатель Ursa Pr center, курс лечения от муковисцидоза обходится около $300 тысяч в год.
«Помимо лекарств средства идут на различные тренажеры и заграничные поездки в специализированные лечебные учреждения. Далеко не каждый может позволить себе такую сумму, поэтому назрел вопрос о государственном вмешательстве. Пора задуматься о выдаче бесплатных лекарств или хотя бы о снижении стоимости медикаментов за счет субсидий»,— считает предприниматель.
Ранее родственники больных муковисцидозом днями стояли в одиночных пикетах у здания Минздрава и требовали возобновить поставки утраченных препаратов. Накануне фотовыставки поступила информация, что правительство страны одобрило ввоз первой партии импортного препарата Тиенама в Россию. Вероятно, на решение органов власти повлияло повышенное внимание со стороны средств массовой информации и видных деятелей к указанному событию.
