Сегодня в Куйбышевском районном суде рассматривается спор Светланы Гепаловой и Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Суть данного спора заключается в том, что Светлана, представляя интересы своего двухлетнего сына обвиняет Комитет по здравоохранению в неисполнении обязательств по обеспечению ее ребёнка препаратом, необходимым ему по жизненным показаниям.

Сыну Светланы, ввиду его сложного и редкого заболевания — спинально-мышечная атрофия 1 типа, в ходе двух проведенных консилиумов в феврале в СПб ГБУЗ «Детская городская больница Святой Ольги» и в апреле в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» было решено ввести препарат Золгенсма. Сделать это нужно однократно и для достижения необходимого эффекта успеть произвести инъекцию до двух лет.

18 августа мама мальчика подала иск в Куйбышевский районный суд для того чтобы в правовом поле обязать Комитет произвести необходимые действия по организации покупки и введения препарата.

Суд.. Фото: Мойка78/Валентин Егоршин

На суде в качестве свидетеля выступала Татьяна Первунина, директор перинатального центра ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова». На вопрос о том, каковы будут действия Центра если суд вынесет решение обязать Комитет здравоохранения выделить необходимые средства и закупить лекарство, ответила, что в этом случае возникнут очень большие проблемы.

Поскольку, прежде чем закупить этот препарат, необходимо провести обследование мальчика заново, сдать анализы на отсутствие в его крови аденовируса (наличие аденовирусного титра — противопоказание для приёма препарата Золгенсма), транспортировать их за рубеж, получить ответ и только после этого заказать препарат. На всю эту подготовку уйдёт не менее 40-45 суток. Ситуация осложняется тем что второго сентября мальчику исполняется 2 года, это тот рубеж, после которого введение препарата будет иметь меньший эффект.

Мама малыша обратилась в благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» за помощью в организации лечения препаратом Золгенсма ее сына.

Истец Светлана Гепалова. Фото: Мойка78/Валентин Егоршин

Директор фонда Курмышкин Александр уверил суд, что необходимо организовать заказ препарата у европейских производителей, поскольку они не ставят сроков его использования по возрасту пациента, а ориентируются на вес. Рубежом при таком подходе является отметка в 21 кг, у сына Светланы в этом случае имеется достаточный запас времени.

Специалисты здравоохранения рассказали, что в России, да и в целом в мире небольшой опыт применения препаратов для лечения СМА. И самих препаратов всего несколько: «Рисдиплам», «Спинраза» и пока незарегистрированный в России генный препарат «Золгенсма». «Спинраза» обходится в сумму свыше 30 миллионов рублей только в первый год терапии, которая является пожизненной. Укол «Золгенсма» стоит 1 миллион долларов, но его применение требуется всего один раз. Достоверную эффективность всех препаратов специалисты подтвердить не смогли, поскольку для этого не хватает статистических данных.