06:56, 23 Ноя 2024, Сб

Дата:

Поделиться:

Петербургский суд решает судьбу ребенка, который ждет лекарство за миллион долларов

Сегодня в Куйбышевском районном суде рассматривается спор Светланы Гепаловой и Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Суть данного спора заключается в том, что Светлана, представляя интересы своего двухлетнего сына обвиняет Комитет по здравоохранению в неисполнении обязательств по обеспечению ее ребёнка препаратом, необходимым ему по жизненным показаниям.

Сыну Светланы, ввиду его сложного и редкого заболевания — спинально-мышечная атрофия 1 типа, в ходе двух проведенных консилиумов в феврале в СПб ГБУЗ «Детская городская больница Святой Ольги» и в апреле в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» было решено ввести препарат Золгенсма. Сделать это нужно однократно и для достижения необходимого эффекта успеть произвести инъекцию до двух лет.

18 августа мама мальчика подала иск в Куйбышевский районный суд для того чтобы в правовом поле обязать Комитет произвести необходимые действия по организации покупки и введения препарата.

Петербургский суд решает судьбу ребенка, который ждет лекарство за миллион долларов
Суд.. Фото: Мойка78/Валентин Егоршин

На суде в качестве свидетеля выступала Татьяна Первунина, директор перинатального центра ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова». На вопрос о том, каковы будут действия Центра если суд вынесет решение обязать Комитет здравоохранения выделить необходимые средства и закупить лекарство, ответила, что в этом случае возникнут очень большие проблемы.

Поскольку, прежде чем закупить этот препарат, необходимо провести обследование мальчика заново, сдать анализы на отсутствие в его крови аденовируса (наличие аденовирусного титра — противопоказание для приёма препарата Золгенсма), транспортировать их за рубеж, получить ответ и только после этого заказать препарат. На всю эту подготовку уйдёт не менее 40-45 суток. Ситуация осложняется тем что второго сентября мальчику исполняется 2 года, это тот рубеж, после которого введение препарата будет иметь меньший эффект.

Мама малыша обратилась в благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» за помощью в организации лечения препаратом Золгенсма ее сына.

Петербургский суд решает судьбу ребенка, который ждет лекарство за миллион долларов
Истец Светлана Гепалова. Фото: Мойка78/Валентин Егоршин

Директор фонда Курмышкин Александр уверил суд, что необходимо организовать заказ препарата у европейских производителей, поскольку они не ставят сроков его использования по возрасту пациента, а ориентируются на вес. Рубежом при таком подходе является отметка в 21 кг, у сына Светланы в этом случае имеется достаточный запас времени.

Специалисты здравоохранения рассказали, что в России, да и в целом в мире небольшой опыт применения препаратов для лечения СМА. И самих препаратов всего несколько: «Рисдиплам», «Спинраза» и пока незарегистрированный в России генный препарат «Золгенсма». «Спинраза» обходится в сумму свыше 30 миллионов рублей только в первый год терапии, которая является пожизненной. Укол «Золгенсма» стоит 1 миллион долларов, но его применение требуется всего один раз. Достоверную эффективность всех препаратов специалисты подтвердить не смогли, поскольку для этого не хватает статистических данных.

Подпишитесь на наш официальный Telegram-канал «МОЙКА78 Новости СПб». Мы покажем и расскажем Вам, как и чем живёт Петербург. Будет интересно!

Поделиться:

Торговая сеть «Пятёрочка» запустила акцию «Скидка за пятёрку!», которая действует с 1 по 28 октября во всех магазинах. За хорошие оценки школьники получат скидку 20% на продукцию для перекусов, а также примут участие в розыгрыше ценных призов. Активные ученики смогут побороться в соцсетях за 1 млн рублей на обустройство школы.Ученье - свет«Пятёрочка» рядом, чтобы выручать каждого учащегося в новом учебном году. Как именно? Есть сразу несколько ответов:хорошие оценки торговая сеть поощряет, в магазинах всегда можно совершить полезные покупки для школы, ещё и подарки разыгрывает.Получайте новые знания, проявляйте активность и старания будут вознаграждены.Подарки за пятёрки и не толькоЕсли юный гость в период проведения акции покажет на кассе дневник с хотя бы одной оценкой «отлично», то ему предоставят скидку 20%...
Цифровая экосистема МТС установила дополнительные базовые станции стандарта LTE в Красногвардейском, Калининском, Невском, Выборгском районах и населенных пунктах под Всеволожском, которые позволили расширить покрытие, емкость 4G и ускорить мобильный интернет.Новые скорости охватывают северное и северо-восточное направления Петербурга и его пределы: улицы Сантьяго-де-Куба, Латышских стрелков, Верности, Ивана Фомина, Белорусская, Челябинская, Ржевская, проспект Просвещения, а также населенные пункты Всеволожского района Ленинградской области.Улучшения заметили сотни тысяч жителей многоквартирных домов, проезжающие мимо автомобилисты, отдыхающие в близлежащих скверах и парках. Расширяя телеком-инфраструктуру МТС уделяет внимание не только спальным районам, но и точкам притяжения.«Связь и доступ к «цифре» важны везде — и в жилых массивах, и на транспортных артериях — везде жителям и гостям Петербурга и Ленобласти необходим цифровой комфорт», — отметил директор МТС в...